Ela notou aqueles olhinhos amendoados, o rosto um pouco mais arredondado já no dia do parto.
Igor Graeff Dario da Silva veio ao mundo no dia 6 de junho de 2004. Sua chegada foi motivo de muita alegria e ainda é, em especial à sua mãe Elenir Graeff e o irmão mais velho, Pedro Henrique de 23 anos. O diagnóstico da Síndrome de Down (SD) – aquele acidente genético que traz um cromossomo extra, aconteceu após o nascimento. Elenir chorou. Teve medo. Apresentou receio de que o Igor fosse destratado em um mundo por vezes cruel. E, principalmente, medo de não ser a mãe que ele precisava. Para isso, ela teve que que mudar. Hoje, admite que é a sua melhor versão. Graças ao Igor.
O menino de olhos azuis mora em Colônia Amazonas, interior de Porto Vitória. Desde os seus 32 dias de vida frequenta a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de União da Vitória.
“Aos três anos de idade, o Igor frequentava a Apae e a escola normal, mas foi muito cansativo para ele. Recentemente optamos pela Apae somente. Hoje ele está na Educação de Jovens de Adultos (EJA), na sétima série”, conta a mãe.
A síndrome de Down, também conhecida como trissomia 21, é uma anomalia cromossômica que afeta um grupo de pessoas e está associada em menor ou maior grau a uma deficiência intelectual e, em alguns casos, a determinadas doenças. Apesar de haver traços físicos comuns, cada pessoa é geneticamente única e por isso muito diferentes umas das outras. Na falta de dados oficiais, algo que diferentes associações buscam há anos, se estima que no Brasil a população de portadores da síndrome de Down esteja perto de 300 mil pessoas, segundo o último Censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE/2019).
Os direitos da pessoa com Down são assegurados pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU, ratificada pelo Brasil com força constitucional e pela Lei Brasileira de Inclusão (LBI).
Assim como Elenir, outras tantas mães, pais, avós e amigos, celebraram em 21 de março, o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data integra o calendário oficial da Organização das Nações Unidas (ONU). Na ocasião, o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH) ressalta a importância de conscientizar a sociedade sobre os direitos igualitários dessa parcela da população.
“A inclusão das pessoas com Down aumenta a chance de desenvolvimento e reforça, sobretudo, a necessidade de respeitar qualquer tipo de diferença”, diz a mãe do Igor.
A ministra da Mulher, Família e Direitos Humanos, Damares Alves, citou sobre a equiparação das oportunidades, sejam elas de aprendizado escolar, de emprego e de participação social.
“ Devemos, em primeiro lugar, respeitar as pessoas com Síndrome de Down como seres humanos, com os mesmos direitos que o restante da sociedade”.
“Eu sou o Igor”
Ele já chega, chegando. Impossível não notar a sua presença. Ele mexe e brinca com todos e diz: “Eu sou o Igor”.
“Sempre amoroso e receptivo com os amigos. Ser a mãe dele é uma benção. Recebo carinho o tempo todo; é viver o amor constantemente”, disse Elenir.
O Igor tem sua rotina: acorda cedo, brincar no computador, depois que toma o seu remédio e café – isso por volta das 9 horas, faz as tarefas da escola.
“A tarde é livre. Ele joga bola comigo e volta para o computador. Ele manja muito de computador, tecnologia e é melhor do que eu”, brinca a mãe.
Ainda na infância, Igor teve bronquite, pneumonia e, ainda hoje aguarda por um procedimento nos olhos.
“Ele teve uma infecção no canal lacrimal e, em função disso, já fez implante dos canais e não deu certo, ainda não resolvemos o seu problema”.
Também já passou por uma cirurgia do coração.
“Mães, deem asas aos seus filhos e os deixem descobrirem seus limites! ”.
Três cromossomos 21
A síndrome é causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo. Isso ocorre na hora da concepção, segundo o médico neuro pediatra do Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, Anderson Nitsche, durante entrevista para o portal G1.
As pessoas com síndrome de Down têm 47 cromossomos no núcleo das células em vez de 46, como é comum.
“A síndrome pode ser diagnosticada ainda no útero da mãe através de exames específicos e o principal fator de risco está muito associado a idade da mãe. Uma mulher com 30 anos, por exemplo, tem uma chance a cada 100 de ter um bebê com Down, já em uma mãe de 45, a chance aumenta de 1 a cada 30”.
Entre as características visuais de quem tem a síndrome são olhos amendoados, rosto um pouco mais arredondado, braços e dedos um pouco mais curtos. Em geral, as crianças com síndrome de Down são menores em tamanho e o desenvolvimento físico e mental é mais lento que o de outras crianças da mesma idade.
Associação Laços de Amor Down
Entidade que reúne mães do Vale do Iguaçu foi fundada em 25 de junho de 2020. A representante da Associação, Silvia Kochan, conta que a intenção é fortalecer os Laços de Amor Down e compor um grande cadastro das pessoas diagnosticadas com a síndrome.
“Precisamos abrir caminhos para que o meu filho e os nossos filhos possam ter uma sociedade com menos preconceito, com mais oportunidade de escola, emprego. Vamos sempre lembrar que juntos, somos cada vez mais fortes”.
- Serviço:
Interessados em conhecer o projeto podem entrar em contato pelo WhatsApp: (42) 9 9111-6660.
Quer saber mais: filmes sobre síndrome de Down
- COLEGAS, de Marcelo Galvão
Longa conta a história de três amigos com síndrome de Down: Stalone, Aninha e Márcio. Os três fogem no carro do jardineiro (Lima Duarte) em busca de seus sonhos: Stalone quer ver o mar, Marcio quer voar e Aninha busca um marido. O personagem Marcio é interpretado por Breno Viola, de 33 anos, que foi o primeiro faixa preta de judô com síndrome de Down nas Américas.
- SEM MEDO DA VIDA, de Annette Carducci
Filme relata a vida de uma psicóloga que, após ser abandonada pelo marido, decide desvendar seu passado amoroso na companhia de seu neto de seis anos, que tem Down.
- ANITA, de Marcos Carnevale
Uma jovem com síndrome de Down vive uma rotina tranquila e feliz, sendo amada e cuidada por sua mãe. Tudo muda em uma trágica manhã em que a mãe é vítima de um atentado terrorista. Anita, sozinha, vagueia pela cidade e aprende a cuidar de si mesma, sempre à procura da mãe.
- O GUARDIÃO DE MEMÓRIAS, de Mick Jackson
Na década de 60, o médico David Henry separa sua filha de seu irmão gêmeo e não conta para sua esposa que a menina tinha síndrome de Down. Ele entrega a criança para uma enfermeira. Porém, após vários anos, sua família desmorona e ele não pode revelar seu segredo.
Um pouco mais sobre o Igor
Nascido em: Pinhalão (PR) - Mora em: Porto Vitória (PR)
- Idade: 17 anos
- Do que mais gosta: jogar bola: vôlei, futebol, basquetebol e computador
- Dia especial: Formatura na Educação Infantil
- Sonho: trabalhar, casar e ter filhos
Projeto Vivências em Síndrome de Down
Em 2018, surgiu o projeto de extensão Vivências em Síndrome de Down é realizado no Ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de Clínicas da UFPR — o primeiro específico para a síndrome na América Latina, considerado referência nacional. As atividades têm o objetivo de promover o atendimento de saúde integral aos pacientes e suas famílias, desenvolver ações para diminuição do preconceito e estimular atitudes éticas em relação à deficiência intelectual. Dez estudantes dos cursos de Medicina, Pedagogia e Educação Física participam do projeto em 2018, com atividades focadas em estimular a autonomia e o estilo de vida saudável das pessoas com deficiência e o entendimento sobre inclusão na escola e no trabalho.
Primeiro casal com síndrome de Down no PR
O primeiro casamento oficial de pessoas com Síndrome de Down no Paraná foi realizado em 2016, em Umuarama. Jéssica Maria Vicente, 22 anos, e Alonso Lacerda, 27 anos, realizaram o sonho e se uniram.
O casal se conhece desde a infância, pois ambos os noivos frequentam a Escola de Educação Especial Nice Braga, a Apae de Umuarama. Eles namoraram por três anos e, em março de 2016, ficaram noivos.
Um casal que tem um parente com Síndrome de Down se sensibilizou com a história de amor de Jéssica e Alonso e decidiu ajudar financeiramente na realização do casamento.
