Perfil no Instagram compartilha experiências de criança com paralisia cerebral
Recentemente contamos a história de superação de Tânia Margaret Ruski nas páginas de O Comércio. Porém, hoje vamos apresentar a Jamile Aparecida Machnicki. O que elas têm em comum? Além de guerreiras e tantos outros adjetivos elas pretendem criar uma rede de apoio às famílias de crianças diagnosticadas com Paralisia Cerebral (PC).
Tânia e Jamile ainda não se conhecem pessoalmente. No entanto, uma já sabe do envolvimento e da resiliência da outra. É como se cada uma delas fosse uma heroína com super poderes e que juntas são capazes de dominar o mundo.
Tânia Margaret, natural de Porto União, é casada com o Hélio. Pais de duas filhas, Maureen e a Patrícia e de um menino, o Helinho (in memorian). Eles também dividem bons momentos com os seus cinco netos. Em 2019, Tânia escreveu e dedicou o livro “Vesti Meu Filho” em homenagem ao Helinho, que carinhosamente recebeu o apelido de Zeca. Amparada por uma alta dose de dedicação e amor ela cuidou dele que foi diagnosticado com PC.
A experiência materna de Tânia foi de 13.340 dias da amada existência de Zeca. “Foram dias intensos, nem sempre fáceis, mas pontuados de dedicação e amor para que ele pudesse ter qualidade de vida frente aos limites da paralisia cerebral. Confesso que foi uma experiência rica, com que pude exercitar a minha fé, sustentada num Deus em quem eu acredito. Pai e irmãs também demandaram muito afeto e coparticipação nos cuidados”, afirma.
A PC, deficiência mais comum na infância, é caracterizada por alterações neurológicas permanentes que afetam o desenvolvimento motor e cognitivo, envolvendo o movimento e a postura do corpo. Essas alterações são secundárias a uma lesão do cérebro em desenvolvimento e podem ocorrer durante a gestação, no nascimento ou no período neonatal, causando limitações nas atividades cotidianas.
A PC foi diagnosticada quando Zeca tinha seis meses de idade. Foi então que a família deu início ao Tratamento Neuroevolutivo – Conceito Bobath na fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. “É uma abordagem de resolução de problemas que avalia e trata as deficiências e limitações funcionais de pacientes com disfunções neurológicas, primordialmente em crianças com Paralisia Cerebral e adultos, após Acidente Vascular Encefálico (AVE) ou Traumatismo Crânio-Encefálico (TCE) e Esclerose Múltipla (EM). As saudades serão eternas, não há um dia em que não me lembre do anjo que tivemos ao nosso lado por 36 anos!”.
Perfil no Instagram
Sem hesitar, Jamile Aparecida, que é natural de União da Vitória, acredita que uma rede de apoio às famílias, para o cuidado das crianças com paralisia cerebral, é fundamental. Desde o dia 8 de maio, primeiro Dia das Mães da Jamile, ela decidiu compartilhar a experiência e o amor em um perfil criado no Instagram chamado de “Paralisia Ativa”. Apoiada por sua família, Jamile encontrou nas palavras a força extra para garantir uma melhor qualidade de vida à sua filha e às demais crianças com o mesmo diagnóstico.
Jamile se casou com Alexandre Costa em dezembro de 2021. A família mora em Curitiba e divide seus horários junto à área do Direito. Um sempre apoiou o outro, e assim tem sido também desde a chegada da Martina. “Minha filha, Martina, tem dez meses e tantas histórias que já dariam um livro. Mais de um na verdade. Nesses dez meses de mãe, por diversas vezes já me perguntei: será que foi uma boa decisão, a de ser mãe? Será que eu trouxe minha filha ao mundo só para sofrer? Será que eu mereço o amor dela?”, acrescenta. Martina foi diagnosticada com paralisia cerebral, assim como o Zeca, e epilepsia, que é uma doença em que há perturbação da atividade das células nervosas no cérebro, causando convulsões. “A Martina tem paralisia cerebral e epilepsia. Junto a elas, uma infinidade de fragilidades, riscos, necessidades e uma rotina pesada, sobretudo para alguém que acabou de chegar a esse mundo. (…) Uma gestação planejada, tranquila, extremamente saudável e sem nenhuma complicação. Algumas horas de tentativa de parto normal; dez de dilatação e sem encaixe. Uma decisão tranquila pela cesárea. Nada que indicasse risco, nada que apontasse emergência. Mas eu sequer a vi na sala de parto. Ela teve uma asfixia severa ao nascer. Nasceu praticamente morta. No prontuário a ocorrência de gasping (padrão respiratório que indica uma última medida que o corpo adota para tentar se salvar, conhecido como último suspiro). Até hoje sem nenhuma explicação. Especialmente naqueles 28 dias de UTI, um enlouquecedor sentimento de culpa me dilacerava por dentro. Não importava o que me dissessem. Será que eu devia ter ido direto para a cesárea? Será que devia ter insistido no parto normal? Devia ter antecipado o parto? O tempo não volta e nada muda o que aconteceu, mas independentemente disso ainda estamos buscando entender. Mas isso é tema para um outro momento”.
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Por tudo que viveu até aqui, Jamile pretende levar aos quatro cantos do mundo a experiência e o aprendizado do cotidiano com a Martina, cujo intuito é o de ajudar outras famílias no desenvolvimento e cuidado de seus filhos. “Iniciamos, assim, no insta a página “Paralisia Ativa”; na qual pretendemos aos poucos compartilhar o passado, o presente e o futuro da nossa vida com a nova razão dela: nossa princesinha, nossa pequena guerreira, nossa Martina; a qual em dez meses já nos ensinou mais do que a vida pôde ensinar em mais de 30 anos. […] Esperamos, também, poder atingir e eventualmente ajudar um pouquinho àquelas famílias que se encontrem em situações parecidas, pois procurei muito por isso quando tudo aconteceu. É um universo tão novo e tão complexo que uma pequena luz pode significar muito. Se pudermos de qualquer forma colaborar com uma única família, já terá valido demais! Afinal, a maternidade é muito disso, a vida é muito disso: transformar dor em aprendizado, transformar dor em amor, e compartilhá-los, como uma forma de alcançar o eterno.”
“Nossa luta é pela inclusão”
Em julho de 2021, o Portal G1 apresentou a jovem Amanda Mangili, moradora de Dois Córregos (SP). Seu maior sonho é se tornar uma influencer digital. Produzindo fotos e vídeos sozinha, a jovem, de 21 anos, tem mais de 100 mil seguidores em seu perfil no Instagram, além do canal de vídeos no Youtube, onde demonstra a sua paixão pelo mundo da moda e da maquiagem.
A mãe dela, Janaina Mangili, conta que Amanda faz tudo sozinha. De um dia para outro eram 20 mil, 30 mil, 50 e 100 mil seguidores. Mesmo ela não falando, ela escreve do jeitinho dela, com frases desconexas e que foi conquistando os seguidores. “Nossa luta é pela inclusão. Peço para que Deus coloque no caminho dela pessoas boas, pessoas com olhar aberto, com uma visão diferente, com uma visão do mundo de inclusão, com uma visão que ela é capaz”, conta a mãe.
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