Você conhece a Laços de Amor Down?
Entidade que conta com a participação de pais e familiares de crianças com Síndrome de Down completa um ano
Laços de Amor Down/Reprodução
Uma gestação normal geralmente dura em torno de nove meses. E, durante todos esses meses, a família idealiza como vai ser essa nova vida que está para chegar.
Imaginam os olhos… Será que vai ser parecido com o pai ou com a mãe? Será que vai “puxar” um pouco da avó? Ou da tia? A cor do cabelo… Vai ser mais loiro ou mais moreno? Enrolado ou liso? Um meio termo, talvez? São tantas as perguntas que vão surgindo enquanto a barriga cresce, e junto com ela a ansiedade para que tudo de certo.
O momento do parto chega, o amor descomunal por aquele pequeno ser que acabou de nascer, pequeno e indefeso. A confirmação de que deu tudo certo.Depois do parto, os primeiros exames. A primeira conversa com o pediatra. O primeiro contato com o mundo.
E, claro, o diagnóstico: o bebê possui Síndrome de Down.
Do luto, a luta
De primeiro momento o medo, a insegurança.
Como será o mundo para o meu filho? Como vou lidar com o preconceito? Será que ele vai ser amado?
Como um passe de mágica, quando aqueles olhinhos pequenos e puxadinhos te olham, você entende: a Síndrome de Down é apenas um cromossomo a mais do que deveria. Uma alteração genética, tal qual um trevo de quatro folhas. Ele te trouxe sorte.
Ello Fotografia
Com o passar das semanas, você passa a entender o que é a Síndrome. Passa a pesquisar, entender sobre jargões médicos e a traduzir siglas que até um pouco antes você nunca tinha ouvido falar.
E, conhece pessoas especiais. Outros pais, mães, tios, avós que passaram pela mesma coisa que você está passando, e, com todo o carinho e paciência do mundo te ensinam a enxergar além. Com o tempo, você passa a ajudar outros que ingressaram nesse mundo, tão confusos quanto você estava.
E foi de uma união assim, que no Vale do Iguaçu surgiu a Associação Laços de Amor Down.
O que é Laços de Amor Down?
Laços de Amor Down/Reprodução
A Alad, como é carinhosamente chamada, promove encontros com pais, psicólogos e professores, que juntos buscam recursos específicos para a Síndrome de Down. As reuniões sempre contam com a presença das crianças e adolescentes.
“Nossas reuniões são sempre muito animadas, fazemos piqueniques, e é sempre importante a participação das nossas crianças, assim crescemos juntos, sempre forte”, diz Silvia Kochan, diretora de Comunicação do projeto.
No dia 25 a entidade completou o seu primeiro ano e tem como finalidade acolher as crianças nascidas com Síndrome de Down, junto com a sua família, e busca ajudar o desenvolvimento social e educacional.
“Realmente queremos formar uma grande família, apoiamos uns aos outros, nos ajudamos e trocamos informações. Se alguém conhece um SD, nos indique, passe o nosso contato. Nós teremos o maior prazer em recebê-los”.
Segundo Silvia, a Associação conta hoje com 25 famílias.
“É claro que queremos que esse número cresça para que possamos acolher mais pessoas, e juntos, consigamos conquistar coisas boas para essas crianças e esses jovens. Queremos um futuro melhor para eles”, declara.
Pandemia
Com a pandemia de Covid-19, os encontros da Alad deram uma pausa.
“Quando a pandemia chegou confesso que adormeceu os nossos planos, assim como o de todo mundo. A única coisa boa que aconteceu, foi o grupo de mães e pais se transformar na Laços de Amor Down. Gostaríamos de ter feito muito mais, ter mais visibilidade. Nossos filhos possuem uma imunidade mais baixa, por isso que todos nós, e os nossos familiares, precisamos redobrar todo o cuidado. Esperamos que tudo isso passe logo, para mostrarmos a nossa entidade para toda a sociedade de União da Vitória e região, que a Síndrome de Down é apenas um cromossomo a mais”.
O que é Síndrome de Down?
Laços de Amor Down/Reprodução
- Em termos médicos: é um distúrbio genético causado quando uma divisão celular anormal resulta em material genético extra do cromossomo 21. A Síndrome de Down provoca uma aparência facial distinta, deficiência mental, atrasos no desenvolvimento e pode ser associada a doença cardíaca ou da tireoide.
- Em termos de amor: é apenas uma alteração. Apenas isso.
Pessoas com Síndrome de Down são mais do que apenas um diagnóstico. Dê uma chance e eles vão te mostrar isso.
FIQUE DE OLHO:
Porque não se usa mais o termo: “Portador de Síndrome de Down?”
As pessoas têm Síndrome de Down, não são portadoras.
Uma pessoa pode portar (carregar ou trazer) uma carteira, um guarda-chuva ou até um vírus, mas não pode portar uma deficiência. A deficiência é uma característica inerente a pessoa, não é algo que se pode deixar em casa. Diante disso o termo “portador” tanto para síndrome de Down quanto para outras deficiências caiu em desuso. O mais adequado é dizer que a pessoa tem deficiência.
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