A história a seguir diz respeito a uma linda garota com nome de princesa. Charlotte é moradora do bairro Ouro Verde, em União da Vitória, e antes mesmo de chegar oficialmente ao mundo, em fevereiro do ano passado, vive uma história de superação.
A pequena, que é filha da Juliana, nasceu com uma doença rara chamada Síndrome Dandy-Walker, que apresenta várias variantes. No caso de Charlotte, ela tem a variante mais grave, que por consequência faz com que tenha várias crises convulsivas ao longo do dia. Segundo a mãe, o número já chegou a 200 em um único dia devido a agressividade da doença.

Foto: Arquivo Pessoal

Durante o pré natal, aos cinco meses de gestação, Juliana descobriu a síndrome da filha que ela carinhosamente chama de ‘meu pequeno milagre’. “Eu não podia engravidar, ela é meu milagre”, conta a mãe, que hoje se dedica exclusivamente aos cuidados intensos com a filha.
“A gente tem que estar perto dela 24 horas devido às convulsões e apneia, ela fica roxa, a ponto de quase desfalecer, então ficamos perto para dar estímulos. Ela usa oxigénio contínuo. Meu marido é autônomo e me ajuda a cuidar. Em dezembro do ano passado ela sofreu uma parada respiratória e eu um AVC devido ao susto”, comenta a mãe sobre a rotina.
Charlotte também tem hidrocefalia e utiliza uma válvula que drena o lquido. A síndrome rara deixou a pequena sem uma parte do cérebro, justamente a que é responsável por parte dos movimentos, da respiração e do sistema nervoso.
Os estudos sobre a Dandy-Walker ainda são escassos. Segundo Juliana´, o nível de comprometimento da filha só é igual a mais dois casos. “Ainda não se sabe a origem, infelizmente”, desabafa a mãe.
Para tentar controlar as intensas crises convulsivas, um remédio a base de canabidiol foi indicado e ele conseguiu controlar cerca de 80% as crises ao longo do dia, proporcionado um bem estar maior à pequena. O remédio é de alto custo, e a família já recorreu à justiça para conseguir o tratamento. O veredito ainda não foi dado.
Enquanto isso, uma campanha chamada de Pix Solidário acontece para ajudar a família. Alguns dos remédios são custeados pelo SUS, outros não.

Síndrome Dandy-Walker

Síndrome Dandy-Walker é uma distrofia muscular autossômica recessiva congênita rara, manifestada pelo sistema nervoso central com malformações oculares e possível envolvimento de vários sistemas. O diagnóstico é realizado na maioria das vezes no período pré-natal ou na primeira infância em decorrência de sinais e/ou sintomas de hidrocefalia, sendo descritos também retardo mental, convulsões, ataxia cerebelar e atraso no desenvolvimento psicomotor.
Charlotte nasceu em fevereiro de 2023, o diagnóstico já foi dado quando a mãe estava com cinco meses de gestação.

 

Como ajudar?

Pix da mãe:
edalquimia20@hotmail.com

Telefone para contato:
(42) 99844-5584 – Juliana

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