Uma em cada 100 crianças convivem com o Transtorno do Espectro Autista (TEA) em todo o mundo, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS). Com o objetivo de divulgar e conscientizar a população a respeito da condição, a Organização das Nações Unidas (ONU), estipulou, em 2007, o dia 02 de abril como Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo. Mas, no Brasil, a data é celebrada durante todo o mês, conhecido como Abril Azul.

O mês também alerta para a importância do diagnóstico precoce. “Quando conseguimos fazer a detecção antes dos três anos, a gente consegue, muitas vezes, mudar a realidade dessa criança, desse adolescente, desse adulto. As políticas públicas de educação e saúde precisam ser muito bem sustentadas para que se consiga avançar no desenvolvimento dessas crianças, que vão virar adolescentes e adultos”, explica a especialista em Distúrbios do Desenvolvimento, Luciana Brites.

Esse foi o caso do jovem Arthur, hoje com 9 anos. Desde pequeno, Cristiane Soares, mãe da criança, já notava comportamentos não condizentes com a faixa etária do menino, como a forma de brincar e de se comunicar, seletividade alimentar e ausência de linguagem. Os exames para diagnósticos foram feitos por observação comportamental por uma comissão multidisciplinar, visto que não existem exames clínicos que apontem o TEA.

“A gente, assim que descobriu, começou a ir atrás. Tivemos o laudo e começamos a procurar uma equipe que atendesse ele. Hoje ele vai pra escola normalmente, ele interage, ele vive uma vida normal, com muita supervisão, muito suporte nos bastidores. Para ele frequentar a escola, a gente dá todo um suporte em casa, para as terapias. Aquela rede que eu gosto de dizer: escola, família e terapeutas, têm que caminhar juntos, tem que formar uma grande rede para atender melhor essa criança”, comenta Cristiane.

A mãe relata que algo que ajuda no dia a dia de Arthur é que a criança tenha uma rotina pré-estabelecida. “O autista, ele precisa ter essa previsibilidade. Quando ele sabe como vai ser seu dia, não digo assim, tudo tão engessado, empacotadinho, mas as principais coisas que irão acontecer, aquilo baixa um pouco a ansiedade dele, ele consegue se organizar e consegue passar para aquele dia melhor. Então, durante a semana frequentar a escola, fazer as terapias. Tem horário para brincar, horário para dormir. Fim de semana a gente tem um pouquinho mais livre, mas é baseado em rotina”.

Autismo Sem Barreiras

A necessidade de uma rede de apoio é importante na criação de toda criança, mas no caso daquelas diagnosticadas com TEA, contar com pessoas que entendam essa realidade é essencial. Foi para ajudar na causa que Cristiane resolveu entrar para o grupo Autismo Sem Barreiras. Fundado em 2019, atualmente a associação é considerada de utilidade pública tanto em União da Vitória quanto no estado do Paraná.

“A associação foi criada por mães de autistas que perceberam a necessidade de ir em busca de terapias de forma gratuita e políticas públicas. Afinal, o custo de vida para a gente manter os nossos filhos com terapias e tratamento, ele é caríssimo. E a gente percebeu que tinha essa necessidade”, relata Siane Pereira Andreiov, presidente da Autismo Sem Barreiras.

A associação é composta por familiares de crianças diagnosticadas com TEA, além de voluntários e instituições, como o Lions Clube, que auxiliam na manutenção dos serviços prestados. “A associação é uma rede de apoio e direcionamento. As mães chegam até nós através do município, ordem judicial, contatos no Facebook, no Instagram, então as pessoas nos procuram através disso e é aquela primeira ajuda. A gente faz todo esse direcionamento, encaminha para instituições, encaminha pra colaboração do município, estado, secretaria de assistência, educação, secretaria de saúde, que é muito importante pra gente. A mãe já sai dali informada”, aponta Siane.

No momento, cerca de 205 famílias fazem parte da associação. No início, era composta por cinco mães. “A gente está vendo um aumento muito grande [de diagnósticos]. (…) Quando eu descobri [o TEA] da minha filha, até foi um diagnóstico tardio, aos 13 anos, eu achava que eu era a única mãe que tinha uma filha autista na cidade”, comenta a presidente.

No geral, o atendimento é realizado pelo WhatsApp, mas a associação também conta com uma sala na rodoviária de União da Vitória. Atualmente, a Autismo Sem Barreiras oferece atendimentos, via convênio, na Associação de Pais e Amigos dos Deficientes Auditivos (Apadaf), além de consultas particulares com psicólogos.

Em abril, entre outras atividades, a associação terá como foco o direcionamento de familiares de autistas para a confecção da Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea), que é o documento que garante atendimento preferencial em diversos locais.

Associação de Famílias e Amigos dos Autistas de Porto União

Cruzando os trilhos, em Porto União, cerca de 70 famílias fazem parte da Associação de Famílias e Amigos dos Autistas (AMA), instituição criada com a intenção de fornecer apoio para familiares e visibilidade para o TEA, trabalhando para garantir os direitos das crianças autistas.

Na terça-feira, 02, em comemoração ao Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, a associação realizou um abraço em apoio à causa, “para chamar a atenção da nossa sociedade para a importância dessa conscientização, porque a cada dia que passa aumenta o número de crianças e até mesmo de adultos com esse diagnóstico de TEA”, explica Madeleine Ulrich, sócia-administradora da AMA.

“A AMA vai aproveitar esse mês para realizar alguns eventos. A gente pretende ir em escolas, em alguns centros comunitários, para ter uma conversa, para conseguir mostrar para as pessoas como é o dia a dia das nossas famílias. O objetivo é fazer com que a comunidade entenda (…) e, principalmente, fazer com que a sociedade tenha mais respeito e empatia. Acho que esses são os nossos principais objetivos”, completa.

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